En bref
Les directives anticipées permettent d’écrire à l’avance ses volontés sur les soins et la fin de vie, au cas où l’on ne pourrait plus s’exprimer. La personne de confiance, désignée par écrit, est consultée en priorité pour témoigner de ces souhaits et peut accompagner la personne. Ces deux dispositifs, prévus par la loi, garantissent le respect de la volonté de chacun. Ils se rédigent librement et peuvent être modifiés à tout moment.
Les directives anticipées et la personne de confiance sont deux dispositifs qui permettent de faire respecter ses volontés en matière de santé si l’on ne peut plus s’exprimer. Les connaître et les mettre en place est un acte de prévoyance important, dans le cadre des droits et démarches.
Que sont les directives anticipées ?
Les directives anticipées sont un document écrit dans lequel toute personne majeure exprime à l’avance ses volontés concernant sa fin de vie et les soins qu’elle souhaite ou non recevoir, pour le cas où elle ne serait plus en état de s’exprimer (coma, maladie grave, altération des facultés). Elles permettent notamment d’indiquer si l’on souhaite ou non la poursuite, la limitation ou l’arrêt de traitements, et les conditions dans lesquelles on souhaite être accompagné. Leur objectif est de garantir le respect de la volonté de la personne, même lorsqu’elle ne peut plus la formuler. Prévues par la loi, les directives anticipées s’imposent au médecin, qui doit les respecter, sauf exceptions strictement encadrées (urgence vitale le temps d’évaluer la situation, ou directives manifestement inappropriées à la situation médicale, après une procédure collégiale). C’est un droit reconnu à chacun d’anticiper ces décisions difficiles et de rester maître de sa fin de vie.
Comment rédiger ses directives anticipées ?
Rédiger ses directives anticipées est simple et libre :
- elles se rédigent sur papier libre ou à l’aide d’un modèle disponible auprès des autorités de santé, daté et signé ;
- elles doivent permettre d’identifier clairement leur auteur (nom, prénom, date et lieu de naissance) ;
- elles peuvent être modifiées ou annulées à tout moment, sans condition ;
- il est utile de les conserver dans un endroit accessible et d’en informer son médecin, sa personne de confiance et ses proches.
Il est possible de se faire aider par son médecin pour les rédiger, notamment pour bien comprendre les situations et les choix possibles. Sans limite de durée de validité, elles restent valables tant qu’elles ne sont pas modifiées.
La personne de confiance
La personne de confiance est un dispositif complémentaire, mais distinct. Il s’agit d’une personne (un proche, un membre de la famille, le médecin traitant) que l’on désigne par écrit pour nous accompagner et nous représenter dans le parcours de soins. Son rôle est double : d’une part, elle peut nous accompagner dans nos démarches et rendez-vous médicaux, nous aider à comprendre et à décider ; d’autre part, si l’on ne peut plus exprimer sa volonté, elle est consultée en priorité par l’équipe médicale et témoigne de nos souhaits. Son témoignage prévaut sur tout autre avis non médical. La personne de confiance ne décide pas à notre place, mais porte notre voix. Sa désignation se fait par écrit, et elle doit accepter ce rôle. On peut la désigner à tout moment et la changer si besoin. C’est un relais essentiel pour faire respecter ses volontés.
Pourquoi mettre en place ces dispositifs ?
Rédiger ses directives anticipées et désigner une personne de confiance présente de nombreux avantages. Cela permet de garder la maîtrise de décisions importantes concernant sa santé et sa fin de vie, même dans les moments où l’on ne peut plus s’exprimer. Cela soulage les proches, qui n’ont pas à porter seuls le poids de décisions difficiles ni à deviner ce que l’on aurait souhaité. Cela guide l’équipe médicale, qui connaît ainsi les volontés de la personne. Ces dispositifs favorisent le dialogue en famille et avec les soignants sur des sujets essentiels mais souvent évités. Bien qu’il s’agisse de sujets délicats à aborder, les anticiper sereinement, tant que l’on est en pleine possession de ses moyens, est un véritable soulagement pour soi et pour ses proches. C’est un acte de responsabilité et de bienveillance envers son entourage. N’hésite pas à en parler avec ton médecin, qui peut t’accompagner dans cette réflexion.
Ne pas confondre les différents dispositifs
Il est fréquent de confondre les directives anticipées, la personne de confiance et d’autres dispositifs comme le mandat de protection future ou la personne de confiance. Il est utile de bien les distinguer, car ils répondent à des besoins différents et sont complémentaires. Les directives anticipées concernent spécifiquement les décisions médicales de fin de vie et les traitements, dans une situation où l’on ne peut plus s’exprimer. La personne de confiance est un accompagnant et un porte-parole dans le parcours de soins, consulté sur les questions de santé. Le mandat de protection future, lui, porte sur la gestion plus large de sa personne et de ses biens (finances, patrimoine, vie quotidienne), en cas de perte d’autonomie. On peut, et il est même recommandé de, mettre en place ces différents dispositifs ensemble, car ils couvrent des aspects distincts et complémentaires de la protection. Une personne prévoyante aura ainsi rédigé ses directives anticipées, désigné une personne de confiance et, éventuellement, établi un mandat de protection future. Ces démarches, réalisées sereinement et à temps, forment un ensemble cohérent qui protège la personne sur tous les plans et respecte pleinement ses volontés. Un professionnel de santé ou du droit peut aider à y voir clair et à mettre en place chaque dispositif selon les besoins.
Informer ses proches et les soignants
Rédiger des directives anticipées ou désigner une personne de confiance ne suffit pas : encore faut-il que ces documents soient connus et accessibles le moment venu. En effet, des directives soigneusement écrites mais introuvables ou ignorées ne pourront pas être respectées. Il est donc essentiel d’informer son médecin traitant, sa personne de confiance et ses proches de l’existence de ces documents, et de leur indiquer où ils se trouvent. On peut aussi les remettre à son médecin pour qu’ils figurent dans le dossier médical, ou les mentionner dans son dossier médical partagé. Il est important d’en parler ouvertement avec son entourage et son médecin, même si le sujet est délicat : ces échanges permettent à chacun de comprendre les volontés de la personne et de pouvoir les faire respecter. Ce dialogue, loin d’être morbide, est souvent apaisant : il clarifie les choses, évite les malentendus et les décisions déchirantes prises dans l’urgence, et rapproche les proches autour de valeurs partagées. Prendre le temps d’informer et de discuter donne tout leur sens à ces dispositifs et garantit qu’ils rempliront pleinement leur rôle : faire respecter la volonté de la personne et soulager ses proches dans les moments difficiles.
Questions fréquentes
Les directives anticipées sont-elles obligatoires pour le médecin ?
Oui, elles s’imposent au médecin, sauf exceptions encadrées (urgence vitale le temps d’évaluer, ou directives manifestement inappropriées après procédure collégiale).
Comment rédiger ses directives anticipées ?
Sur papier libre ou avec un modèle, daté et signé, en s’identifiant clairement. On peut se faire aider par son médecin. Elles sont modifiables à tout moment.
Quel est le rôle de la personne de confiance ?
Elle accompagne la personne dans son parcours de soins et, si celle-ci ne peut plus s’exprimer, elle est consultée en priorité pour témoigner de ses souhaits. Elle ne décide pas à sa place.
Peut-on changer d’avis ?
Oui : les directives anticipées peuvent être modifiées ou annulées à tout moment, et la personne de confiance peut être changée quand on le souhaite.
Sources
Cet article a une vocation informative. Ces sujets sont sensibles : n’hésite pas à en parler avec ton médecin et tes proches pour être bien accompagné dans ta réflexion.